N п/п Наименование мероприятия Сроки реализации Ответственный исполнитель Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата) Результат в указанном периоде
начало окончание
1 2 3 4 5 6 7 8
1 Обеспечение нормативно-правового регулирования РНС в регионе
1.1 Разработка региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга (Астраханская область)" 01.11.2022 30.12.2022 Министерство здравоохранения Астраханской области (далее - МЗ АО) Утверждение региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга (Астраханская область)" Постановление Правительства Астраханской области Обеспечение проведения РНС
1.2 Разработка нового распоряжения МЗ АО, регламентирующего в регионе маршрутизацию оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявленными в ходе реализации массового обследования новорожденных на врожденные и (или) наследственные заболевания, включая РНС, проведения ТМК и организации диспансерного наблюдения 01.12.2022 15.12.2022 МЗ АО Утверждение распоряжения МЗ АО Распоряжение МЗ АО Обеспечение проведения РНС
1.3 Актуализация нормативных правовых актов, регламентирующих льготное лекарственное обеспечение, обеспечение специализированными продуктами лечебного питания пациентов с наследственными и (или) врожденными заболеваниями и взаимодействие с Фондом "Круг добра" 01.12.2022 15.12.2022 МЗ АО Утверждение распоряжения МЗ АО Распоряжение МЗ АО Обеспечение проведения РНС
1.4 Разработка нормативного правового акта об исполнении клинических рекомендаций по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями 01.01.2023 31.12.2026 МЗ АО, главные внештатные профильные специалисты МЗ АО Утверждение распоряжения МЗ АО Распоряжение МЗ АО Обеспечение проведения РНС
1.5 Формирование стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС 15.12.2022 30.12.2022 главный врач ГБУЗ АО, главный внештатный генетик МЗ АО, главный внештатный неонатолог МЗ АО Соблюдение медицинскими организациями стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС Стандарты операционных процедур ГБУЗ АО Обеспечение проведения РНС
1.6 Разработка и утверждение мероприятий по стандартизации процесса взятия образцов (пятен) крови у новорожденных 10.12.2022 30.12.2022 главный врач ГБУЗ АО АМОКБ, врач-генетик медико-генетического центра ОПЦ ГБУЗ АО АМОКБ, главный внештатный генетик МЗ АО Соблюдение медицинскими организациями стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС Стандарты операционных процедур ГБУЗ АО Обеспечение проведения РНС
2 Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21.04.2022 N 274н
2.1 Назначение уполномоченной медицинской организации, осуществляющей сбор тест-бланков в регионе и организующей отправку тест-бланков для выполнения РНС, отправку биоматериала для выполнения подтверждающей диагностики в рамках РНС, закрепление ее функций нормативным актом 01.12.2022 30.12.2022 МЗ АО Утверждение распоряжением МЗ АО Утверждение уполномоченной медицинской организации, осуществляющей сбор тест-бланков в регионе и организующей отправку тест-бланков для выполнения РНС, отправку биоматериала для выполнения подтверждающей диагностики в рамках РНС Обеспечение проведения РНС
2.2 Информирование медицинских организаций, участвующих в реализации региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга (Астраханская область)", о порядке проведения РНС, утвержденных схемах маршрутизации и порядке работы по обеспечению проведения массового обследования новорожденных на РНС, порядке направления тест-бланков 10.12.2022 31.12.2026 главный врач ГБУЗ АО АМОКБ, врач-генетик МГЦ ОПЦ ГБУЗ АО АМОКБ, главный внештатный генетик МЗ АО Информированность медицинских организаций о порядке проведения РНС, схемах маршрутизации и порядке направления тест-бланков Информационное письмо Обеспечение проведения РНС
2.3 Создание логистической схемы обеспечения проведения РНС (сбор тест-бланков, отправка тест-бланков) 01.12.2022 01.01.2023 Главный врач ГБУЗ АО АМОКБ Создание логистической схемы обеспечения проведения РНС Логистическая схема Обеспечение проведения РНС
2.4 Обеспечение межведомственного взаимодействия путем заключения договоров между МГК ОПЦ ГБУЗ АО АМОКБ и федеральным государственным бюджетным научным учреждением "Медико-генетический научный центр имени Н.П. Бочкова" г. Москва, осуществляющим подтверждающую диагностику, и федеральным государственным бюджетным образовательным учреждением высшего образования "Ростовский государственный медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Ростов-на-Дону 01.12.2022 01.01.2023 Главный врач ГБУЗ АО АМОКБ Подписание договоров Договор Создание логистической схемы доставки тест-бланков для обеспечения проведения РНС
2.5 Формирование необходимого запаса тест-бланков 20.12.2022 01.02.2023 Главный врач ГБУЗ АО АМОКБ Обеспечение достаточного количества тест-бланков Запас тест-бланков Обеспечение проведения РНС
3 Совершенствование материально-технической базы медико-генетических кабинетов (центров) медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
3.1 Текущий ремонт помещений лаборатории НС МГК ОПЦ ГБУЗ АО АМОКБ в 2024 году 2024 2024 главный врач ГБУЗ АО АМОКБ, директор ГБУЗ АО "УМТОМО" Повышение уровня охвата новорожденных РНС Обеспечение проведения РНС Обеспечение проведения РНС
3.2 Дооснащение МГК ОПЦ ГБУЗ АО АМОКБ расходными материалами для проведения лабораторных исследований образцов крови и компьютерной техникой 01.12.2022 31.08.2023 Главный врач ГБУЗ АО АМОКБ Повышение уровня охвата новорожденных РНС Обеспечение проведения РНС Обеспечение проведения РНС
4 Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
4.1 Определение потребности в медицинских кадрах, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС, в Астраханской области в разрезе каждой медицинской организации и каждой медицинской специальности 01.01.2023 01.06.2023 Отдел кадровой политики и государственной гражданской службы МЗ АО Потребность Методика расчета потребности Определена потребность в медицинских кадрах, участвующих в проведении РНС
4.2 Формирование контрольных цифр приема на целевое обучение 01.01.2023 31.12.2026 Отдел кадровой политики и государственной гражданской службы МЗ АО Контрольные цифры приема на целевое обучение Приказ МЗ АО Увеличение контрольных цифр приема медицинских кадров, участвующих в проведении РНС
4.3 Приведение структуры МГК ОПЦ центра ГБУЗ АО АМОКБ в соответствие с Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21.04.2022 N 274н "Об утверждении порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" 01.12.2022 31.04.2023 МЗ АО, главный врач ГБУЗ АО АМОКБ Повышение уровня охвата новорожденных РНС, доставки образцов биоматериалов и информационного обеспечения РНС Приказ ГБУЗ АО АМОКБ Обеспечение проведения РНС
4.4 Проведение совместно со специалистами федерального государственного бюджетного научного учреждения "Федеральный медико-генетический научный центр имени Н.П. Бочкова", г. Москва образовательных мероприятий по организации РНС для врачей-генетиков, педиатров, неонатологов, диетологов, неврологов, аллергологов-иммунологов, лабораторных генетиков 01.01.2023 31.12.2026 МЗ АО, главный врач ГБУЗ АО, главный внештатный генетик МЗ АО, главный внештатный неонатолог МЗ АО, главный внештатный аллерголог-иммунолог МЗ АО, главный внештатный диетолог МЗ АО, главный внештатный невролог МЗ АО Повышение уровня квалификации врачей специалистов, участвующих в проведении РНС Договор о направлении специалистов, наличие сертификатов о повышении квалификации или сертификатов о принятом участии в образовательных мероприятиях Обеспечение проведения РНС
4.5 Проведение обучающих семинаров по методике забора образцов крови на тест-бланки и правильности их заполнения медицинскими работниками, ответственными за взятие образцов крови на РНС в родовспомогательных учреждениях, детских поликлиниках, стационарах 01.01.2023 01.04.2023 главный врач ГБУЗ АО АМОКБ, врач-генетик МГЦ ОПЦ ГБУЗ АО АМОКБ, главный внештатный генетик МЗ АО Повышение уровня охвата новорожденных РНС и снижение уровня дефектовки при организации забора крови, доставки образцов биоматериалов и информационного обеспечения РНС Обучение Обеспечение проведения РНС
4.6 Повышение квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями в Астраханской области, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования 01.01.2023 31.12.2026 Отдел кадровой политики и государственной гражданской службы МЗ АО, главные врачи ГБУЗ АО Повышение уровня квалификации специалистов, участвующих в проведении РНС Сертификаты о повышении квалификации или сертификаты о принятом участии в образовательных мероприятиях Обеспечение проведения РНС
5 Интеграция МИС для обеспечения непрерывного информационного взаимодействия, сопровождающего оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
5.1 Создание рабочей группы по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС 01.12.2022 10.12.2022 МЗ АО, ГБУЗ АО "МИАЦ" Сформирована рабочая группа по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС Распоряжение МЗ АО Утверждение распоряжения МЗ АО
5.2 Создание дорожной карты по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС 01.12.2022 15.12.2022 МЗ АО, ГБУЗ АО "МИАЦ" Утвержден план мероприятий для обеспечения информационного взаимодействия между медицинскими организациями, участвующими в проведении НС и РНС Распоряжение МЗ АО Утверждение дорожной карты
5.3 Определение медицинских организаций (учреждений родовспоможения), в которых выдается медицинское свидетельство о рождении) 01.12.2022 10.12.2022 МЗ АО, ГБУЗ АО "МИАЦ" Формирование перечня медицинских организаций, в которых выдается медицинское свидетельство о рождении Перечень медицинских организаций Сформирован перечень медицинских организаций
5.4 Определение медицинских организаций, осуществляющих забор крови на НС и РНС (акушерские стационары, детские больницы, детские поликлиники) 19.12.2022 12.12.2022 МЗ АО Формирование перечня медицинских организаций, осуществляющих забор крови на НС и РНС (акушерские стационары, детские больницы, детские поликлиники) Перечень медицинских организаций Сформирован перечень медицинских организаций
5.5 Обеспечение медицинских организаций, в которых выдается медицинское свидетельство о рождении, возможностью передачи сведений о факте рождения в РЭМД 01.12.2022 31.12.2022 МЗ АО, ГБУЗ АО "МИАЦ" Обеспечение передачи СЭМД Успешно принятый СЭМД В ФРМСР обеспечена передача необходимых сведений
5.6 Обеспечение медицинских организаций, осуществляющих забор крови на НС и РНС, возможностью передачи сведений о факте забора крови (СЭМД "Направление на неонатальный скрининг") в ВИМИС "АКиНЕО" Отсутствует руководство по реализации СЭМД "Направление на неонатальный скрининг" 31.12.2022 МЗ АО, ГБУЗ АО "МИАЦ" Обеспечение передачи СЭМД Успешно принятый СЭМД Информационные системы доработаны для обеспечения информационного обмена
5.7 Обеспечение МГК ОПЦ ГБУЗ АО АМОКБ возможностью передачи сведений о результате исследования (СЭМД "Протокол лабораторного исследования") в ВИМИС "АКиНЕО" 31.12.2022 МЗ АО, ГБУЗ АО "МИАЦ" Обеспечение передачи СЭМД Успешно принятый СЭМД Постоянно
5.8 Сбор сведений о специалистах, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между медицинскими организациями в рамках проведения НС и РНС По мере поступления заявок на предоставление доступа 31.12.2026 МЗ АО, ГБУЗ АО "МИАЦ" Предоставление доступа к ВИМИС "АКиНЕО" Предоставление доступа к ВИМИС "АКиНЕО" Сформирован перечень сотрудников медицинских организаций для регистрации в ВИМИС
5.9 Проведение первичной регистрации в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между медицинскими организациями в рамках проведения НС и РНС По мере поступления заявок на предоставление доступа 31.12.2026 МЗ АО, ГБУЗ АО "МИАЦ" Предоставление доступа к ВИМИС "АКиНЕО" Проведение первичной регистрации Проведена регистрация пользователей
5.10 Передача данных с указанием специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между медицинскими организациями в рамках проведения НС и РНС, в ФГБУ "НМИЦ АГП имени академика В.И. Кулакова" Минздрава России для регистрации 19.12.2022 31.12.2022 МЗ АО, ГБУЗ АО "МИАЦ" Предоставление доступа к ВИМИС "АКиНЕО" Заявка Направленная заявка
5.11 Обучение работе в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между медицинскими организациями в рамках проведения НС и РНС В соответствии с планом Министерства здравоохранения Российской Федерации 31.12.2026 МЗ АО, ГБУЗ АО "МИАЦ" Обучение работе с ВИМИС "АкиНЕО", инструктаж Проведен инструктаж Обеспечена передача сведений о проведенных лабораторных исследованиях
5.12 Проведение ТМК/ консилиумов пациентам с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями с профильными национальными медицинскими исследовательскими центрами с формированием совместных протоколов в виде электронных медицинских документов 01.01.2023 31.12.2026 МЗ АО, МГК ОПЦ ГБУЗ АО АМОКБ, ГБУЗ АО "ЦОЗСиР", ГБУЗ АО "ОДКБ им. Н.Н. Силищевой", национальные медицинские исследовательские центры по профилям Повышение уровня квалификации специалистов, участвующих в проведении РНС, доступности оказания медицинской помощи Медицинская документация пациента с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями Проведение ТМК/консилиумов пациентам с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями
6 Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС, включая обеспечение лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания и медицинскими изделиями
6.1 Ведение регистров пациентов с врожденными и наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС, с целью мониторинга оказываемой медицинской помощи данным пациентам и обеспечения преемственности амбулаторного и стационарного этапов оказания медицинской помощи 01.01.2024 далее постоянно МЗ АО, главный врачи ГБУЗ АО, главный внештатный генетик МЗ АО, главный внештатный аллерголог-иммунолог МЗ АО, главный внештатный невролог МЗ АО Осуществление мониторинга оказываемой медицинской помощи пациентам с врожденными и наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС, и обеспечения преемственности амбулаторного и стационарного этапов оказания медицинской помощи Распоряжение МЗ АО
6.2 Обеспечение своевременной передачи информации о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеваниями из лаборатории НС МГК ОПЦ ГБУЗ АО АМОКБ в детские поликлиники (поликлинические отделения) 01.01.2023 31.12.2026 Главный врач ГБУЗ АО АМОКБ, врач-генетик МГК ГБУЗ АО АМОКБ Обеспечение своевременного взятия на учет пациента и оказание ему медицинской помощи в ранние сроки Распоряжение МЗ АО
6.3 Постановка на диспансерное наблюдение пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями по каждому заболеванию 01.01.2023 31.12.2026 Главные врачи ГБУЗ АО Обеспечение своевременного взятия на учет пациента и оказание ему медицинской помощи в ранние сроки Распоряжение МЗ АО Постоянно
6.4 Обеспечение охвата диспансерным наблюдением пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными с помощью РНС, с выполнением клинических рекомендаций и стандартов оказания медицинской помощи 01.01.2023 31.12.2026 Главные врачи ГБУЗ АО Осуществление мониторинга течения заболевания, результатов и корректировки лечения Процент охвата диспансерным наблюдением пациентов, выявленных в рамках проведения РНС Постоянно
6.5 Обеспечение своевременного направления пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с законодательством Российской Федерации и оказания консультативной помощи врачом-генетиком 01.01.2023 31.12.2026 Главные врачи ГБУЗ АО Осуществление мониторинга течения заболевания, результатов и корректировки лечения Количество направленных пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с законодательством Российской Федерации Постоянно
6.6 Проведение медико-генетического консультирования врачом-генетиком МГК ГБУЗ АО АМОКБ и ГБУЗ АО "ЦОСиР", в том числе с применением телемедицинских технологий 01.01.2023 31.12.2026 Главные врачи ГБУЗ АО Повышение качества оказания медицинской помощи пациентам с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями Количество медико-генетических консультаций, в том числе с применением телемедицинских технологий Постоянно
6.7 Проведение мероприятий по профилактике врожденных и наследственных заболеваний в семьях с отягощенным анамнезом 01.01.2023 31.12.2026 Главный врач ГБУЗ АО "ЦОСиР", главный внештатный генетик МЗ АО Профилактика врожденных и наследственных заболеваний в семьях с отягощенным анамнезом Распоряжение МЗ АО Постоянно
6.8 Своевременное обеспечение пациента необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания (при необходимости) 01.01.2023 31.12.2026 Отдел лекарственного обеспечения и фармацевтического рынка МЗ АО, главные врачи ГБУЗ АО Снижение младенческой смертности, инвалидности, улучшение качества жизни пациента Распоряжение МЗ АО Постоянно
7 Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи, утвержденных Министерством здравоохранения Российской Федерации, по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
7.1 Внедрение новых клинических рекомендаций и протоколов ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями 01.01.2023 31.12.2026 МЗ АО, главные внештатные профильные специалисты МЗ АО Повышение качества оказания медицинской помощи пациентам с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями Письма МЗ АО Постоянно
7.2 Совершенствование вновь утвержденных клинических рекомендаций и протоколов ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями 01.01.2023 31.12.2026 МЗ АО, главные внештатные профильные специалисты МЗ АО Повышение качества оказания медицинской помощи пациентам с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями Письма МЗ АО Постоянно
7.3 Внедрение в каждой медицинской организации протоколов/алгоритмов лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями (протоколов ведения пациентов) на основе соответствующих клинических рекомендаций по профилю, порядка оказания медицинской помощи по профилю и с учетом стандарта медицинской помощи 01.01.2023 31.12.2026 МЗ АО, главные внештатные профильные специалисты МЗ АО Повышение качества оказания медицинской помощи пациентам с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями Письма МЗ АО Постоянно
8 Методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи
8.1 Регулярное проведение в медицинских организациях внутреннего контроля качества и безопасности медицинской деятельности начиная с июля 2024 года 31.12.2026 Главные врачи ГБУЗ АО Мониторинг оценки качества РНС Акты комиссий медицинских организаций по внутреннему контролю качества и безопасности медицинской деятельности
8.2 Проведение внутреннего контроля качества и постоянный мониторинг выполнения критериев оценки качества проведения РНС 01.01.2023 31.12.2026 Главные врачи ГБУЗ АО Соблюдение качества и безопасности РНС Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 31.07.2020 N 785н "Об утверждении Требований к организации и проведению внутреннего контроля качества и безопасности медицинской деятельности" Постоянно
9 Внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний
9.1 Обследование новорожденных с 01.01.2023 в рамках региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга (Астраханская область)" 01.01.2023 31.12.2026 МЗ АО Разработана региональная программа "Обеспечение расширенного неонатального скрининга (Астраханская область)" Постановление Правительства Астраханской области Обеспечение РНС
9.2 Диагностика, лечение и профилактика врожденных и (или) наследственных заболеваний в рамках региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга (Астраханская область)" в соответствии с клиническими рекомендациями 01.01.2023 31.12.2026 МЗ АО Внедрение клинических рекомендаций в деятельность медицинских организаций Распоряжение МЗ АО Снижение инвалидизации
10 Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с использованием региональных информационных сервисов
10.1 Организация сбора достоверных статистических данных о заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями 01.01.2023 31.12.2026 ГБУЗ АО "МИАЦ", главные внештатные профильные специалисты МЗ АО Осуществление сбора и анализа статистических сведений Форма федерального статистического наблюдения, справка, аналитический отчет, информационная система (ежемесячно)
11 Реализация системы информационной поддержки НС и РНС для населения
11.1 Обеспечение при активном использовании средств массовой информации проведения просветительской работы по информированию населения о необходимости и пользе РНС 01.01.2023 31.12.2026 МЗ АО, главный врач ГБУЗ АО "Центр медицинской профилактики и общественного здоровья", главные внештатные специалисты МЗ АО Увеличение охвата новорожденных РНС Выступление на радио и телевидении Постоянно
11.2 Обеспечение размещения информационных материалов о возможностях и целях РНС в родильных домах, медико-генетическом центре, женских консультациях, детских консультациях, детских стационарах 01.01.2023 31.12.2026 Главный врач ГБУЗ АО "Центр медицинской профилактики и общественного здоровья", главный врач ГБУЗ АО "ЦОСиР" Увеличение охвата новорожденных РНС Наличие разработанного информационного материала