N п/п Наименование мероприятия Сроки реализации Ответственный исполнитель Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата) Результат в указанном периоде
начало окончание
1 Обеспечение нормативно-правового регулирования расширенного неонатального скрининга (далее - РНС) в Забайкальском крае
1.1. Принятие постановления Правительства Забайкальского края "Об утверждении региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга на территории Забайкальского края на 2023 - 2025 годы" 20 декабря 2022 года 31 декабря 2022 года Заместитель министра здравоохранения Забайкальского края, начальник отдела охраны материнства и детства С.Е.Якименко Разработана региональная программа "Обеспечение расширенного неонатального скрининга на территории Забайкальского края на 2023 - 2025 годы" Постановление Правительства Забайкальского края Утверждена региональная программа "Обеспечение расширенного неонатального скрининга на территории Забайкальского края на 2023 - 2025 годы"
2. Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС
2.1. Принятие приказа Минздрава Забайкальского края "Об организации проведения неонатального скрининга и расширенного скрининга новорожденных детей на врожденные и (или) наследственные заболевания в Забайкальском крае" 20 декабря 2022 года 25 декабря 2022 года Минздрав Забайкальского края, МО Разработана оптимальная маршрутизация в, основанная на существующей инфраструктуре в крае, обеспечивающей проведение расширенного неонатального скрининга, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21 апреля 2022 года N 274н. Приказ Минздрава Забайкальского края Утвержден порядок организации проведения неонатального скрининга и расширенного скрининга новорожденных детей на врожденные и (или) наследственные заболевания в Забайкальском крае, включающий оптимальную маршрутизацию
3. Совершенствование материально-технической базы медико-генетических кабинетов (центров) медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
3.1. Переоснащение и дооснащение оборудованием медико-генетических кабинетов (центров) и/или иных МО, осуществляющих проведение НС и РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России N 274н. 20 декабря 2022 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, руководители медицинских организаций Улучшение доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам при проведении НС и РНС. Отчет руководителей медицинских организаций Улучшение доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам при проведении НС и РНС.
4. Обеспечение квалифицированными кадрами МО, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
4.1. Проведение работы по приему на целевое обучение для подготовки специалистов, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС по следующим специальностям: врач-генетик - 1; врач - лабораторный генетик - 1; врач-пульмонолог - 2; врач-невролог - 3; врач - детский эндокринолог - 2 1 января 2023 31 декабря 2025 года Заместитель министра здравоохранения Забайкальского края, начальник отдела охраны материнства и детства С.Е.Якименко, начальник отдела кадров Минздрава Забайкальского края Е.В.Лазарева Прием на целевое обучение для подготовки специалистов, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС Заключение договоров по целевой подготовке специалистов К 31 декабря 2025 году обучены специалисты участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС по следующим специальностям: врач-генетик - 1; врач - лабораторный генетик - 1; врач-пульмонолог - 2; врач-невролог - 3; врач детский эндокринолог - 2
4.2. Мониторинг потребности Забайкальского края в медицинских кадрах в разрезе каждой МО с учетом реальной потребности Забайкальского края в медицинских кадрах, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС 1 января 2023 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, ФГБОУ ВО "Читинская государственная медицинская академия" Минздрава России,      (по согласованию) Прием на целевое обучение для подготовки специалистов, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС Заключение договоров по целевой подготовке специалистов Обеспечение высококвалифицированными кадрами МО Забайкальского края при рациональном использовании финансовых средств. Устранение кадрового дефицита медицинских работников соответствующей специальности и квалификации. Развитие целевого обучения.
4.3. Обучение медицинских работников (врачей, медицинских сестер, фельдшеров) по вопросам организации проведения НС и РНС, технике забора образцов крови, маршрутизации, диспансерному наблюдению за детьми с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС 1 января 2023 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, ФГБОУ ВО "Читинская государственная медицинская академия" Минздрава России,      (по согласованию) 100% медицинских работников обучены по вопросам проведения НС и РНС, оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС Отчеты руководителей медицинских организаций Ежегодный 100% охват обучением медицинских работников, участвующих в проведении НС, РНС, оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС
4.4. Проведение мероприятий по укомплектованию кадрами МО, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС. 1 января 2023 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, руководители МО, ФГБОУ ВО "Читинская государственная медицинская академия" Минздрава России,      (по согласованию) Улучшение доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС Отчеты руководителей МО, форма федеральной статистической отчетности N 30 (годовая) К 31 декабря 2025 года укомплектованность кадрами МО, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС, не менее 95%.
4.5. Осуществление контроля за формированием соответствующего штатного расписания МО, осуществляющих проведение НС и РНС, обеспечение обучения медицинского персонала с учетом масштабов и направлений оказания медицинской помощи в рамках НС и РНС 1 января 2023 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, руководители МО Улучшение доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС Согласованное с Минздравом Забайкальского края штатное расписания медицинских организаций К 31 декабря 2025 года укомплектованность кадрами МО, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС, не менее 95%.
4.6. Мероприятия по повышению квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования 1 января 2023 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, руководители МО, ФГБОУ ВО "Читинская государственная медицинская академия" Минздрава России,      (по согласованию) Улучшение качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС Отчеты руководителей МО К 31 декабря 2025 года повышено качество оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями и как следствие, снижен показатель смертности и инвалидизации детей.
5. Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
5.1. Создание рабочей группы по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС 20 декабря 2022 года 1 января 2023 года Минздрав Забайкальского края Создана рабочая группа по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС. Распоряжение Минздрава Забайкальского края о создании рабочей группы К 20 декабря 2022 года создана рабочая группа
5.2. Разработка "дорожной карты" по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС 20 декабря 2022 года 1 января 2023 года Минздрав Забайкальского края Разработана "дорожная карта" по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС. Распоряжение Минздрава Забайкальского края о создании рабочей группы К 20 декабря 2022 года разработана "дорожная карта" по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС.
5.3. Определение МО, в которых выдается медицинское свидетельство о рождении. 20 декабря 2022 года 1 января 2023 года Минздрав Забайкальского края Утвержден список МО, в которых выдается медицинское свидетельство о рождении. Приказ Минздрава Забайкальского края К 20 декабря 2022 года утвержден список МО, в которых выдается медицинское свидетельство о рождении
5.4. Определение МО, осуществляющих забор крови на НС и РНС (акушерские стационары, детские больницы, детские поликлиники). 20 декабря 2022 года 1 января 2023 года Минздрав Забайкальского края Утвержден список МО, осуществляющих забор крови на НС и РНС (акушерские стационары, детские больницы, детские поликлиники). Приказ Минздрава Забайкальского края К 20 декабря 2022 года утвержден список МО, осуществляющих забор крови на НС и РНС (акушерские стационары, детские больницы, детские поликлиники).
5.5. Обеспечение МО, в которых выдается медицинское свидетельство о рождении, возможностью передачи сведений о факте рождения (далее - СЭМД "МСР") в Реестр электронных медицинских документов (далее - РЭМД). 20 декабря 2022 года 1 января 2023 года Минздрав Забайкальского края, ГУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" Обеспечена возможность передачи сведений СЭМД "МСР" из МО в РЭМД. Электронный документооборот. К 20 декабря 2022 года организована передача сведений СЭМД "МСР" из МО в РЭМД.
5.6. Обеспечение МО, осуществляющих забор крови на НС и РНС, возможностью передачи сведений о факте забора крови (СЭМД "ННС") в ВИМИС "АКиНЕО". 20 декабря 2022 года 1 января 2023 года Минздрав Забайкальского края, ГУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" Обеспечена возможность передачи СЭМД "Направление на неонатальный скрининг" в ВИМИС "АКиНЕО". Электронный документооборот. К 20 декабря 2022 года обеспечена возможность передачи СЭМД "ННС" в ВИМИС "АКиНЕО".
5.7. Обеспечение МО, осуществляющих лабораторную диагностику в рамках НС (МГК/МГЦ), возможностью передачи сведений о результате исследования (СЭМД "Протокол лабораторного исследования") в ВИМИС "АКиНЕО". 20 декабря 2022 года 1 января 2023 года Минздрав Забайкальского края, ГУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" Обеспечена возможность передачи сведений СЭМД "Протокол лабораторного исследования" в ВИМИС "АКиНЕО". СЭМД "Протокол лабораторного исследования" в ВИМИС "АКиНЕО" К 31 декабря 2022 года обеспечена возможность передачи сведений СЭМД "Протокол лабораторного исследования" в ВИМИС "АКиНЕО".
5.8. Сбор сведений о специалистах, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС 20 декабря 2022 года 1 января 2023 года Минздрав Забайкальского края, ГУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" Определен перечень специалистов МО, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между медицинскими организациями в рамках проведения НС и РНС. Регистрация специалистов МО в ВИМИС "АКиНЕО". Специалистам МО, предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС.
5.9. Проведение первичной регистрации в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС. 20 декабря 2022 года 1 января 2023 года Минздрав Забайкальского края, ГУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" Специалистам МО, предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС. Регистрация специалистов МО в ВИМИС "АКиНЕО". Специалистам МО, предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС.
5.10. Передача данных с указанием специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии в рамках проведения НС и РНС в ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова" Минздрава России для регистрации 20 декабря 2022 года 1 января 2023 года Минздрав Забайкальского края, ГУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" Информация о специалистах МО, которым предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС направлена в ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова" Минздрава России Регистрация специалистов медицинских организаций в ВИМИС "АКиНЕО". Специалистам МО, предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС
5.11. Обучение работе в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии в рамках проведения НС и РНС 20 декабря 2022 года 1 января 2023 года Минздрав Забайкальского края, ГУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" Специалисты МО обучены работе в ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС Регистрация специалистов медицинских организаций в ВИМИС "АКиНЕО". Специалисты МО обучены работе в ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС
6. Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
6.1. Обеспечение своевременной передачи информации из медико-генетических консультаций в детские поликлиники (поликлинические отделения) о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием. 1 января 2023 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, медицинские организации Улучшение качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС Отчеты медико-генетической консультации. К 31 декабря 2025 года повышено качество оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями и как следствие, снижение показателя смертности и инвалидизации детей.
6.2. Постановка детей на диспансерное наблюдение с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями по каждому заболеванию. 1 января 2023 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, медицинские организации Улучшение качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС Отчеты медицинских организаций 100% взятие на диспансерное наблюдение пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС.
6.3. Обеспечение своевременного направления пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком; 1 января 2023 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, медицинские организации Улучшение качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС Отчеты медицинских организаций 100% направление пациентов (по показаниям) для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком.
6.4. Развитие телемедицинского консультирования при осуществлении динамического диспансерного наблюдения пациента. 1 января 2023 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, медицинские организации Улучшение качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС. Отчеты медицинских организаций К 31 декабря 2025 года повышено качество оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями и как следствие, снижение показателя смертности и инвалидизации детей.
6.5. Своевременное обеспечение пациента необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания (при необходимости). 1 января 2023 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, медицинские организации Улучшение качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках НС и РНС. Отчеты медицинских организаций К 31 декабря 2025 года повышено качество оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями и как следствие, снижение показателя смертности и инвалидизации детей.
7. Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
7.1. Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи, утвержденных Минздравом России, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями. 20 декабря 2022 года 1 апреля 2023 года Минздрав Забайкальского края медицинские организации Внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные Минздравом России, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями. Приказы Минздрава России, распорядительные акты Минздрава Забайкальского края К 31 декабря 2025 года внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи в 100% профильных МО.
8. Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями.
8.1. Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с указанием источников для оценки степени достижения каждого результата в виде конкретного документа 1 января 2023 года 31 декабря 2025 года Минздрав Забайкальского края, ГУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" Анализ данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с указанием источников для оценки степени достижения каждого результата в виде конкретного документа, принятие управленческих решений. Ежемесячно форма федерального статистического наблюдения, справка, аналитический отчет или информационная система). Анализ данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с указанием источников для оценки степени достижения каждого результата в виде конкретного документа, принятие управленческих решений.