| N п/п | Наименование мероприятия | Сроки реализации | Ответственный исполнитель | Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие | Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата) | Результат в указанном периоде | |
| Начало | Окончание | ||||||
| 1 | Обеспечение нормативно-правового регулирования расширения неонатального скрининга (РНС) в субъекте | ||||||
| 1.1 | Создание нормативной правовой базы по реализации профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний в рамках регионального расширенного неонатального скрининга (далее - РНС) | 12.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | создана нормативная правовая база по реализации профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний в рамках регионального РНС | распоряжение Правительства Кабардино-Балкарской Республики об утверждении региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга в Кабардино-Балкарской Республике", приказ Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | утвержденный акт Правительства Кабардино-Балкарской Республики, Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики |
| 1.2 | Формирование перечня стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | сформирован перечень стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС | приказы Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | утвержденный акт Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики |
| 2. | Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС | ||||||
| 2.1 | Информирование медицинских организаций 1 и 2 групп о порядке проведения РНС, утвержденных схемах маршрутизации и порядке работы по обеспечению проведения массового обследования новорожденных на РНС | 01.11.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | медицинские организации проинформированы о порядке проведения РНС, утвержденных схемах маршрутизации и порядке работы по обеспечению проведения массового обследования новорожденных на РНС | информационное письмо Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | обеспечено информирование медицинских организаций о порядке проведения РНС, утвержденных схемах маршрутизации и порядке работы по обеспечению проведения массового обследования новорожденных на РНС |
| 2.2 | Мероприятия, направленные на запуск и проведение РНС в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 апреля 2022 г. N 274н в медицинских организациях 3 группы | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | проведены мероприятия по запуску РНС в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 апреля 2022 г. N 274н в медицинских организациях 3 группы | приказ Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | обеспечено проведение РНС |
| 2.3 | Заключение договоров с медицинскими организациями, обеспечивающими проведение РНС и подтверждающую диагностику в рамках РНС, в соответствии с перечнем медицинских организаций, утвержденных приложением N 2 к распоряжению Правительства Российской Федерации от 9 июня 2022 г. N 1510-р в соответствии с прикреплением, утвержденным федеральным проектом "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" | 01.12.2022 | 31.12.2022 | руководитель государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | заключение договора с Кубанской межрегиональной медико-генетической консультацией (КММГК) государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Научно-исследовательский институт - Краевая клиническая больница N 1 им. профессора С.В. Очаповского" Министерства здравоохранения Краснодарского края, обеспечивающей проведение РНС и подтверждающую диагностику в рамках РНС | договор между государственным бюджетным учреждением здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики и Кубанской межрегиональной медико-генетической консультацией (КММГК) государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Научно-исследовательский институт - Краевая клиническая больница N 1 им. профессора С.В. Очаповского" Министерства здравоохранения Краснодарского края | обеспечено заключение договора о проведении РНС и подтверждающей диагностики в рамках РНС |
| 3 | Совершенствование материально-технической базы медико-генетических кабинетов (центров) медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | ||||||
| 3.1 | Переоснащение (дооснащение) оборудованием медико-генетического отдела государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | 01.01.2024 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | оснащение лаборатории неонатального скрининга в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 апреля 2022 г. N 274н | акт ввода в эксплуатацию оборудования | оснащение оборудованием лаборатории неонатального скрининга государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики |
| 4 | Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | ||||||
| 4.1 | Формирование соответствующего штатного расписания подразделений государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, осуществляющих проведение неонатального скрининга (далее - НС) и РНС | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, руководитель государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | проведение работы по формированию соответствующего штатного расписания подразделений государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, осуществляющих проведение НС и РНС | утвержденное штатное расписание в соответствии с потребностью | утвержденное штатное расписание подразделений государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, осуществляющих проведение НС и РНС |
| 4.2 | Определение потребности в работниках (персонале) различных категорий квалификации, осуществляющих проведение НС и РНС | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, руководитель государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | определена потребность государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики в медицинских работниках, осуществляющих мероприятия по НС и РНС | утвержденное штатное расписание в соответствии с потребностью | утвержденное штатное расписание |
| 4.3 | Обучение медицинского персонала с учетом необходимой квалификации для оказания медицинской помощи в рамках НС и РНС | 01.01.2023 | 31.12.2024 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | направление специалистов на обучение по программе высшего образования в рамках договора о целевом обучении по программе специалитета и ординатуры | приказ образовательной организации о завершении программы, приказ медицинской организации о приеме на работу | трудоустроены в медицинские организации: в 2023 году - 1 врач-генетик, в 2024 году - 2 врача-генетика |
| 4.4 | Повышение квалификации медицинского персонала, участвующего в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, руководитель государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | повышение квалификации медицинских работников | отчет Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики о повышении квалификации медицинского персонала, участвующего в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | специалисты, участвующие в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, прошли повышения квалификации, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования |
| 5. | Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | ||||||
| 5.1 | Создание рабочей группы по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС (представитель Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, руководитель государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики по акушерству, неонатологии, представители разработчики медицинской информационной системы (далее - МИС) / государственной информационной системы в сфере здравоохранения (далее - ГИС) / лабораторной информационной системы (далее - ЛИС), специалисты государственного казенного учреждения здравоохранения "Центр общественного здоровья, медицинской профилактики, медицинской аналитики и информационных технологий" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики (далее - ГКУЗ ЦОЗМАИТ) | 01.12.2022 | 15.12.2022 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | создана рабочая группа по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС | приказ Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | создана рабочая группа по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС |
| 5.2 | Создание "дорожной карты" по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС | 01.12.2022 | 25.12.2022 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, ГКУЗ ЦОЗМАИТ | разработана дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС | дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС | утвержденная дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС |
| 5.3 | Обеспечение медицинских организаций (в том числе детских поликлинических отделений 11 медицинских организаций), осуществляющих забор крови на НС и РНС, возможностью передачи сведений о факте забора крови (СЭМД "Направление на неонатальный скрининг") в ВИМИС "АКиНЕО" | 01.11.2022 | 01.03.2023 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, ГКУЗ ЦОЗМАИТ | создан СЭМД "Направление на неонатальный скрининг" в ВИМИС "АКиНЕО" | зарегистрированный ЭМД в ВИМИС "АКиНЕО" | обеспечена возможность передачи сведений в ГИС |
| 5.4 | Обеспечение медицинских организаций, осуществляющих лабораторную диагностику в рамках НС (МГК/МГЦ) возможностью передачи сведений о результате исследования (СЭМД "Протокол лабораторного исследования") в ВИМИС "АКиНЕО" | 01.11.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, ГКУЗ ЦОЗМАИТ | создан СЭМД "Протокол лабораторного исследования" | зарегистрированный ЭМД в ВИМИС "АКиНЕО" | обеспечена возможность передачи сведений в ГИС |
| 5.5 | Проведение первичной регистрации в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между медицинскими организациями в рамках проведения НС и РНС и их обучение работе | 01.11.2022 | 15.12.2022 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, ГКУЗ ЦОЗМАИТ | созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС | отчет Министерства здравоохранения КБР о получении доступа к ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, участвующих в НС и РНС | Наличие доступа у специалистов к ВИМИС "АКиНЕО" |
| 5.6 | Проведение консультаций/консилиу-мов пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с применением телемедицинских технологий совместно с профильными национальными медицинскими исследовательскими центрами (НМИЦ) | 01.01.2023 | 31.12.2025 | государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Республиканский детский клинический многопрофильный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | повышение качества оказываемой медицинской помощи пациентам наследственными и (или) врожденными заболеваниями | протокол проведения телемедицинских консультаций (далее - ТМК) | обеспечение проведения телемедицинских консультаций с НМИЦ |
| 6 | Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | ||||||
| 6.1 | Обеспечение своевременной передачи информации из медико-генетического отдела государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики в детские поликлиники (поликлинические отделения) медицинских организаций, Центр нервно-мышечной патологии, наследственных и орфанных заболеваний государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Республиканский детский клинический многопрофильный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием | 01.01.2023 | 31.12.2025 | руководители медицинских организаций | обеспечена преемственность между медицинскими организациями и медико-генетическим отделом государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, Центром нервно-мышечной патологии, наследственных и орфанных заболеваний государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Республиканский детский клинический многопрофильный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | реестр пациентов | своевременная передача информации о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием |
| 6.2 | Постановка на диспансерное наблюдение пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями по каждому заболеванию | 01.01.2023 | 31.12.2025 | руководители медицинских организаций | обеспечено диспансерное наблюдение пациентов с врожденными и наследственными заболеваниями | реестр пациентов | обеспечено диспансерное наблюдение пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями по каждому заболеванию |
| 6.3 | Обеспечение своевременного направления пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком | 01.01.2023 | 31.12.2025 | руководители медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь | своевременное направление пациентов для оказания специализированной медицинской помощи | реестр пациентов | своевременное направление пациентов для оказания специализированной медицинской помощи |
| 6.4 | Проведение медико-генетического консультирования, в том числе с применением телемедицинских технологий, консультирования врачом-генетиком медико-генетического отдела государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | 01.01.2023 | 31.12.2025 | руководители медицинских организаций | повышение качества оказываемой медицинской помощи пациентам с наследственными и врожденными заболеваниями | протокол ТМК | проведено медико-генетическое консультирование, в том числе с применением телемедицинских технологий |
| 6.5 | Своевременное обеспечение пациента необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания (при необходимости) | 01.01.2023 | 31.12.2025 | руководители медицинских организаций | своевременное обеспечение пациентов с наследственными и врожденными заболеваниями необходимыми медикаментами и лечебным питанием | заявка медицинской организации на проведение закупки медикаментов и лечебного питания | обеспечение пациента необходимыми медикаментами и лечебным питанием |
| 7. | Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | ||||||
| 7.1 | Внедрение клинических рекомендаций и протоколов ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями при организационно-методической поддержке профильных медицинских организаций субъекта (и/или их структурных подразделений), главного внештатного специалиста по медицинской генетике | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Республиканский детский клинический многопрофильный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, руководители медицинских организаций | внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в 100% профильных медицинских организациях | клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные Министерством здравоохранения Российской Федерации | внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные Министерством здравоохранения Российской Федерации |
| 7.2 | Методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи. Обеспечение мониторинга выполнения критериев оценки качества проведения РНС в рамках системы внутреннего контроля качества, в том числе с использованием цифровых технологий | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Республиканский детский клинический многопрофильный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, руководители медицинских организаций, главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | повышение качества проведения РНС | акт проверки | обеспечен контроль за выполнением критериев оценки качества проведения РНС |
| 7.3 | Внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики у пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Республиканский детский клинический многопрофильный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, руководители медицинских организаций, главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | повышение качества оказания медицинской помощи у пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики у пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | |
| 7.4 | Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с указанием источников для оценки степени достижения каждого результата в виде конкретного документа (форма федерального статистического наблюдения, справка, аналитический отчет или информационная система) и частоты их предоставления | 01.01.2023 | 31.12.2025 | ГБУЗ ЦОЗМАИТ, государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Республиканский детский клинический многопрофильный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | организован сбор достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с использованием региональных информационных сервисов | отчетные формы | получены достоверные статистические данные |
| 7.5 | Информационная поддержка НС и РНС для населения | 01.01.2023 | 31.12.2024 | Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Перинатальный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, государственное бюджетное учреждение здравоохранения "Республиканский детский клинический многопрофильный центр" Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики | обеспечена информационная поддержка НС и РНС для населения, в том числе посредством размещения информации на официальных сайтах медицинских организаций и социальных сетях | ссылки на размещенную информацию | повышение информированности населения о НС и РНС |